Alitée dans l'obscurité et le silence, Pauline Senac-Fricheteau, 27 ans, vit au quotidien un véritable calvaire à Toulouse. Son état de santé s'est aggravé récemment, l'ayant contraite à se reposer presque totalement.
Originaire de Cahors, elle souffre du syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie rare qui affecte la structure de ses tissus. Cette affection, souvent surnommée la "maladie du chewing-gum" à cause de la souplesse excessive des tissus qu'elle engendre, a des conséquences dévastatrices sur sa qualité de vie.
Durant l'année écoulée, après une phase de rééducation qui a aggravé ses symptômes, elle s'est retrouvée dans l’incapacité de se nourrir autrement qu'avec des liquides protéinés et éprouve de grandes difficultés à s'exprimer. Dans une interview accordée à La Dépêche du Midi, elle a partagé sa souffrance : "Rester allongée dans le noir, ce n’est pas une vie".
Une opération risquée mais nécessaire
Le seul espoir de Pauline repose désormais sur une intervention chirurgicale à Barcelone, proposée par un neurochirurgien expert en la matière. En France, elle n'a pas trouvé de médecins prêts à opérer. "À Barcelone, on envisage de fusionner mes premières cervicales pour les immobiliser, ce qui pourrait soulager la pression sur mon tronc cérébral et atténuer mes symptômes neurologiques", explique-t-elle avec un mélange d'espoir et de crainte.
Cependant, cette opération nécessite une somme considérable d'environ 50 000 euros, n'étant pas couverte par la sécurité sociale en France. "Je ne parviendrai pas à rassembler cette somme seule. Même si cette opération est une prise de risque, je préfère cela plutôt que de rester cloîtrée dans ma chambre".
Pour aider Pauline, une cagnotte GoFundMe a été mise en place. Vous pouvez également la contacter à l'adresse suivante : pauline.senac-fricheteau@orange.fr.
